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La piel de mariposa, piel de cristal o Epidermis Bullosa (EB) o epidermis ampullar, es una rara enfermedad genética que afecta a la capa protectora del cuerpo humano conocida como piel; se transmite cuando uno o los dos progenitores padece esta patología, dando lugar a la alteración de la proteína colágeno 7 que provoca esta enfermedad.
Se producen ampollas después del parto y daños en la piel con el roce de cualquier objeto, se llega a perder movilidad en las articulaciones e incluso la fusión de los dedos en manos y pies.
Esta enfermedad no es contagiosa, pero no tiene cura.
Las heridas tienen un aspecto de quemaduras severas en la piel, al ser heridas abiertas suelen tener infecciones y llegan a padecer desnutrición crónica y/o anemia.
La industria farmacéutica está tratando de desarrollar un vendaje más efectivo que no solamente acelerará la cicatrización, sino también reducirá el dolor y la infección.
Por el momento, no existe algún método para prevenir la EB, ni hay alguna prueba para determinar si uno es portador; aunque la EB puede diagnosticarse, antes de dar a luz, por la fetoscopía que es una biopsia de las vellosidades coriónicas (de la placenta), un instrumento especial se inserta directamente en el útero para observar al feto y tomar muestras de sangre y biopsias de piel.
Más de 50 mil estadounidenses, en su mayoría niños, sufren de EB. Se estima que uno de cada 50,000 infantes nace con EB. En México se estima que existen alrededor de 30 mil a 40 mil personas afectadas.
Síntomas de la ‘piel de mariposa’
La epidermis bullosa puede incluir síntomas como los siguientes:
- Alopecia (pérdida de cabello por ampollas en el cuero cabelludo)
- Ampollas alrededor de los ojos y de la nariz.
- Ampollas alrededor de la boca y la garganta causando problemas de alimentación y dificultad para tragar.
- Ampollas en la piel como resultado de lesiones leves e incluso por los cambios de temperatura.
- Ampollas que están presentes al nacer.
- Problemas dentales, caries graves.
- Problemas respiratorios, tos y voz ronca.
- Protuberancias o granos blancos.
- Pérdida de uñas o uñas deformadas.
Existe una fundación en Monterrey, Nuevo León, llamada Debra México sanando heridas, que se encarga de ayudar a personas que padecen de epidermis bullosa; pero para poder ser atendidos(as) se requiere ir a dicho lugar, lo cual, es un gasto grande para las familias de los afectados.
Aquí se llevan a cabo diversas operaciones, las cuales son muy dolorosas para estos pacientes y pueden estar internados 1 mes dentro de la fundación.
Brenda Anahí Aguilar Gatica
