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La pandemia del COVID-19 presenta desafíos para las personas que viven con enfermedades raras, desde una acceso reducido a la atención médica necesaria, hasta un aumento de ansiedad y estrés.
La Red de Investigación Clínica (Rdcrn) lanzó una encuesta en línea con el objetivo de descubrir cómo la pandemia está afectando a la personas con padecimientos raras, sus familias y sus cuidadores.
El cuestionario se centran en la capacidad del paciente para obtener la atención adecuada para una enfermedad o afección rara, las precupaciones de la familia y cuidadores y el acceso para obtener los medicamentos necesarios o la fisioterapia.
La Rdcrn espera que el cuestionario ayude a estimar la proporción de pacientes con enfermedades raras que han sido diagnosticados con COVID-19 y como se ven afectados por este virus.
Se estima que los resultados ayuden a la comunidad de investigación de enfermedades raras a identificar las necesidades de los pacientes durante la pandemia de COVID-19 y otras crisis de salud potenciales, además de informar las futuras investigaciones sobre estos padecimientos.
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