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En México ocho millones de personas padecen enfermedades raras, entra las cuales se incluyen algunas degenerativas crónicas y una larga lista de síndromes de origen genético.
Aunque las enfermedades raras afectan a uno de cada 10 mil habitantes, se calcula que éstas afectan del seis al ocho por ciento de los mexicanos.
Uno de los principales problemas que enfrentan los pacientes y sus familiares, es el diagnóstico tardío debido, en primer lugar, a la falta de un Tamiz Neonatal homologado.
En la actualidad, dependiendo de si se recibe atención en el Seguro Popular, el IMSS, o el ISSSTE, se detectan diferentes tipos de enfermedades raras.
A esto se suma la disponibilidad de medicamentos, pues de 400 ‘drogas huérfanas’ aprobadas en el mundo, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) solo ha aprobado alrededor de 50 y solo 20 están disponibles en el sector salud.
Para dar solución a este problema especialista se han promulgado en la necesidad de enfrentar la parte presupuestaria, sobre todo en un años difíciles como estos.
